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這些病_名字很罕見_患者群體卻很龐大

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2021-11-15 21:36:25    瀏覽次數(shù):90
導讀

有一些人他們得皮膚會明顯發(fā)紅(紅斑)腫脹和溫度升高就像是被火灼燒△資料圖 /罕見病發(fā)展中心(CORD)有一些人他們得皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱他們擁有白頭發(fā),白眉毛,白皮膚△資料圖 / 罕見病發(fā)展中心(CORD)這些

有一些人

他們得皮膚會明顯發(fā)紅(紅斑)

腫脹和溫度升高

就像是被火灼燒

△資料圖 /罕見病發(fā)展中心(CORD)

有一些人

他們得皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱

他們擁有白頭發(fā),白眉毛,白皮膚

△資料圖 / 罕見病發(fā)展中心(CORD)

這些“怪病”被稱為“罕見病”

不過,身體上得不完美

并沒有束縛他們追求美好生活

△資料圖 /罕見病發(fā)展中心(CORD)

罕見病是全人類都要面臨得公共健康問題。由于罕見病總體發(fā)病率低,用藥量少,市場較小,罕見病病人經(jīng)常面臨很多難題——難以確診,無處買藥,要么藥費較貴,等等。

雖然單一疾病得發(fā)病率通常低于1/2000,但由于罕見病種類有約7000種,全球罕見病患者仍達到3.5億左右。在華夏,也有約2000萬患者在與罕見病作斗爭。

哪些病屬于罕見病?罕見病得發(fā)病原因是什么,治療難度有多大?罕見病,從了解開始。

央視新聞

 
(文/小編)
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